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Bartha Knoppers, Ph. D., Ad.E., O.C., O.Q.

Chercheuse, IR-CUSM, site Glen

Programme en santé de l'enfant et en développement humain

Professeure, Département de génétique humaine, Faculté de médecine, Université McGill

 

Mots-clés


droits de la personne internationaux • droit médical • éthique pédiatrique • population/génomique/mise en banque de matériel biologique • éthique de la recherche

Aire de recherche


Ma recherche porte sur le développement de cadres d'éthique, soit l'intégration de l'éthique en biotechnologie (mise en banque de matériel biologique), en pédiatrie et en bioéthique, l'analyse des obstacles d'ordre éthique et légal à l'utilisation des fichiers électroniques et de recherche (en santé), la proposition de politiques éthiques et légales, la création de bases de données, la mise sur pied d'un consortium national et l'harmonisation des principes et des procédures qui gouvernent la confidentialité des données médicales.

Publications choisies


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  • Bovenberg J, Knoppers BM, Hansell A, de Hoogh K. Exposing participants? Population Biobanks Go Geo. European Journal of Human Genetics. 2015; doi:10.1038/ejhg.2015.43, 1-2 PMID: 25804402.

  • Bovenberg J, Hansell A, de Hoogh K, Knoppers B. Nature, nurture & exposure: Connecting biobank data with geographic data could yield public and individual health benefits, but risks to human rights need to be assessed. EMBO Reports. 2015; doi 10.15252/embr.201439902, 1-4 PMID: 25744525.

  • Howard HC, Knoppers BM, Cornel M, Wright Clayton E, Sénécal K and Borry P. Whole genome sequencing in newborn screening? A Statement on the continued importance of targeted approaches in newborn screening programmes. European Journal of Human Genetics. 2015; doi.10.1038/ejhg.2014.289, 1-8 PMID: 25626707.

  • Thorogood A, Joly Y, Knoppers BM, Nilsson T, Metrakos P, Lazaris A, Salman A. An Implementation Framework for the Feedback of Individual Research Results and Incidental Findings in Research. Biomed Central. 2014; 15(1):88 doi:10.1186/1472-6939-15-88, 1-22 PMID: 25539799.

  • Knoppers BM. Does policy grow on trees? BMC Medical Ethics. 2014; 15(1):87 doi:10.1186/1472-6939-15-87: 1-3 PMID: 25529505.