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- Journée de recherche sur les maladies rares
null Journée de recherche sur les maladies rares
Date : le mardi 28 février, 2023
Heure : 8h30 – 12h
Lieu : L’amphithéâtre Drs Sylvia & Richard Cruess, E.S1.1129, site Glen, IR-CUSM ou Zoom (évènement hybride)
Inscription : Enregistrez-vous à l'avance ici
Information : Pour toute question relative à l'événement, veuillez contacter michelle.marquis [at] muhc.mcgill.ca
L’ORDRE DU JOUR
8h30 – 9h Arrivée et inscription pour les membres en présentiel. Connexion à Zoom pour les participants à distance. Café et thé seront offerts dans l’atrium de l’IR-CUSM
9h – 9h15 Introductions & remarques d’ouverture. Mise à jour sur le CRDR du CUSM et le portrait québécois des maladies rares. Dr Don Vinh, Comité exécutif
9h15 – 9h35 La prise en charge des maladies rares chez l'INESSS, Dre Michèle de Guise, INESSS
9h35 – 9h55 Recent discovery of GAA FGF14 as a common cause of late-onset ataxia, Dr. Bernard Brais, (Université McGill)
9h55 – 10h15 Titre à confirmer, Geneviève Solomon, (APIQ)
10h15 – 10h35 Pause santé – Atrium de l’IR-CUSM
10h35 – 10h55 Pedagogic needs, RareDIG's role and the transformation they would want to see, Gregory Mikerov, (président RareDIG)
10h55 – 11h15 Possible therapeutic for TANGO2 deficiency disorder, Dr. Michael Sacher, Université Concordia
11h15 – 11h35 Témoignage d’un parent - titre à confirmer, Emilie Donovan
11h35 – 11h55 Prochaines étapes et remarques de clôture, Comité exécutif
12h00 Fin de l’évènement