À l’occasion du Mois de l’histoire des Noir.es, des patient.es, acteur.rices communautaires, académicien.nes et clinicien.nes se sont réuni.es à l’Institut pour aborder la question du racisme.
SOURCE : L’INSTITUT
Le 4 mars, 2025
Le Mois de l’histoire des Noir.es est un moment privilégié pour réfléchir aux contributions inestimables des communautés noires à la société et pour aborder les inégalités systémiques qui persistent dans de nombreux domaines, notamment dans les domaines de la recherche et les soins de santé. En reconnaissance de ce mois de réflexion, de résilience et de célébration, l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (l’Institut) a organisé un événement spécial le 21 février 2025. Cette journée a rassemblé des chercheur.euses, des professionnel.les de la santé, des étudiant.es et des membres de la communauté pour des discussions et des réflexions sur l’équité en recherche et en santé.
Organisé par le Bureau de l’équité, de la diversité et de l’inclusion (EDI) de l’Institut, en collaboration avec le Bureau de la responsabilité sociale et de l’engagement communautaire (SACE) de la Faculté de médecine et des sciences de la santé de McGill et le Black Community Resource Centre (BCRC), cet événement a favorisé un dialogue enrichissant sur le démantèlement des barrières et la construction d’un paysage de recherche plus inclusif.
Lutter contre les barrières systémiques en recherche
L’événement s’est ouvert par une allocution de la Dre Rhian Touyz, directrice exécutive et directrice scientifique de l’Institut. « L’équité est dans notre ADN—rendre la recherche plus équitable est au cœur de notre mission », a déclaré la Dre Touyz. Elle a félicité les équipes organisatrices pour avoir créé un espace de réflexion engageant, permettant de célébrer le Mois de l’histoire des Noir.es tout en abordant des enjeux cruciaux en recherche.
La leader communautaire Yvonne Sam a ensuite lancé un appel à l’action percutant : « Dans les coulisses, il n’y a pas de véritable changement. Je vous encourage tous à vous engager pleinement, à remettre en question vos présomptions et à bâtir un paysage de recherche éthique et juste. Nous en sommes capables—aujourd’hui marque le début de ce chemin. »
Déconstruire l’héritage des injustices raciales en recherche
L’allocution principale a été prononcée par Bukola Salami, inf. aut, M.N., Ph. D., titulaire de la Chaire de recherche du Canada de niveau 1 sur la santé des populations noires et racisées et professeure à la Faculté des sciences infirmières de l’Université de l’Alberta. La Pre Salami a offert un aperçu historique des injustices en recherche qui ont affecté les communautés noires, soulignant leur impact durable sur la confiance envers les institutions de santé et de recherche. Elle a rappelé les préjudices causés par des expériences médicales non éthiques menées sur les communautés noires, notamment les premières interventions gynécologiques pratiquées sur des femmes noires sans anesthésie et l'absence de consentement éclairé des parents d’enfants noir.es lors des premiers essais du vaccin contre la polio. Elle a insisté sur le fait que ces violations historiques ont nourri une méfiance profonde, rendant aujourd’hui d’autant plus urgent le besoin de pratiques de recherche intentionnelles, éthiques et axées sur la communauté.
La Pre Salami a plaidé pour une approche de recherche fondée sur les forces des communautés, mettant l’accent sur le partenariat et l’engagement à long terme. Elle a invité les participants à analyser leur travail de manière critique :
- Qui bénéficie de cette recherche ?
- Comment les voix noires sont-elles intégrées dans la conception des études ?
- Les stagiaires noirs reçoivent-ils du mentorat et du soutien ?
Elle a souligné l’importance d’une sensibilisation culturellement adaptée, de l’élimination des barrières linguistiques et, surtout, de la reconnaissance des communautés noires comme des partenaires égaux en recherche, et non comme de simples participantes.
Réflexion sur l’héritage d’Henrietta Lacks
Après la présentation de la Pre Salami, les participant.es ont visionné The Immortal Life of Henrietta Lacks, un film poignant relatant l’histoire d’une femme noire dont les cellules ont été prélevées sans son consentement aux États-Unis dans les années 1950. Ces cellules, connues sous le nom de cellules HeLa, ont révolutionné la recherche médicale, mais sa famille n’a jamais été informée ni consultée quant à leur utilisation. Ce film a offert un rappel saisissant de la responsabilité éthique d’obtenir un consentement éclairé et d’impliquer les participant.es à la recherche avec dignité et respect.
La projection a ouvert la voie à une discussion de panel stimulante sur le consentement médical et les inégalités systémiques en recherche. Le panel réunissait un groupe diversifié d’expert.es—incluant des universitaires, des défenseur.euses des droits des patient.es et des leaders communautaires—qui ont partagé leurs perspectives sur l’équité en santé et la justice sociale :
- Bélinda Bah, Ph. D. – Directrice de l’Observatoire des communautés noires du Québec
- Sylvain Beaudry – Travailleur de proximité en infections transmissibles sexuellement et par le sang (ITSS) au Centre de santé autochtone Tiohtià:ke, avec 18 ans d’expérience en prévention du VIH, en recherche et en soutien communautaire
- John Davids – Doctorant en psychologie expérimentale à l'Université McGill, menant des recherches sur le sentiment d’appartenance et l’engagement politique des populations minoritaires
- Eduardo Franco, DrPH – Professeur James McGill, départements d'oncologie et d'épidémiologie & biostatistique, Faculté de médecine et des sciences de la santé, Université McGill
- Pascaline Kegne Talla, Ph. D. – Professeure adjointe, Faculté de médecine dentaire et des sciences de la santé buccodentaire, Université McGill
- Édouard Kouassi, Ph. D. – Professeur clinicien agrégé, Faculté de médecine, Université de Montréal
- Audrey Sika Mvibudulu – Étudiante à la maîtrise en leadership éducatif à l'Université McGill, avec une expérience en enseignement, en sensibilisation à l'EDI et en défense des droits communautaires
- Diane States – Défenseure des droits des personnes en situation de handicap, co-présidente du Comité des usagers du Centre de réadaptation Lethbridge Leighton Mackay, et impliquée dans divers rôles consultatifs pour les patients au Centre universitaire de santé McGill (CUSM)
Le professeur Kouassi a ouvert la discussion en apportant un éclairage juridique, soulignant que le consentement médical ne s’étend pas automatiquement à la recherche : « Lorsqu’un patient se trouve dans une situation critique, il consent aux soins, mais pas nécessairement à l’utilisation de son matériel biologique à des fins de recherche. » Diane States a mis en avant l’écart entre les cadres juridiques et les expériences vécues, insistant sur le fait que les inégalités systémiques persistent, même en présence de protections légales : « Il existe une loi, mais dans la réalité, lorsque vous êtes Noir.e ou Autochtone, les règles ne s’appliquent pas toujours de la même manière. »
Remettre en question le racisme dans le milieu universitaire
La conversation s’est élargie pour examiner le racisme systémique au sein des institutions académiques et les obstacles auxquels sont confronté.es les chercheur.euses noir.es. Audrey Sika a partagé son expérience personnelle en tant que chercheuse noire, décrivant les défis liés à la perception d’être une simple « embauche pour la diversité » plutôt que d’être reconnue pour son expertise : « Les gens me voyaient uniquement comme une recrue DEI… Finalement, j’ai démissionné – je ne voulais plus me battre pour être reconnue. »
John Davids a insisté sur le fait que lutter contre le racisme ne se limite pas à le reconnaître, mais exige des conversations ouvertes, souvent inconfortables : « Beaucoup de personnes en parlent et subissent des représailles des médias et du monde politique. Discuter du racisme n’est pas un acte passif – il faut l’aborder frontalement, même si c’est inconfortable. »
Un membre du public a appuyé cette idée en partageant son propre vécu du racisme dans le domaine de la recherche au cours de la dernière décennie : « Parler du racisme et des barrières est inconfortable, mais c’est nécessaire. Sinon, les gens restent dans l’ignorance et ceux qui vivent la discrimination se sentent isolés. »
Eduardo Franco a souligné que des actions concrètes sont indispensables pour un changement systémique. Il a mis en avant des initiatives comme l’augmentation de la représentation des chercheur.euses noir.es dans les comités éditoriaux des revues scientifiques afin que la publication académique reflète une diversité de voix et de perspectives.
Passer de la sensibilisation à l’action
À la clôture de l’événement, les panélistes et les participant.es ont souligné la nécessité de réformes institutionnelles concrètes pour faire progresser l’équité en recherche. Parmi les recommandations clés figuraient :
- Diversifier les comités d’éthique afin de garantir une recherche centrée sur les patient.es et culturellement adaptée
- Élargir les opportunités de mentorat pour soutenir et retenir les chercheur.euses noir.es
- Accroître la représentation des personnes noires dans les postes de leadership, y compris dans les comités éditoriaux des revues scientifiques
- Remédier aux biais dans l’attribution des financements et reconnaître la diversité des parcours académiques
- Créer des espaces académiques dirigés par des personnes noires pour favoriser la communauté et l’innovation
Un participant a souligné l’urgence de passer de la sensibilisation à l’action : « Le Mois de l’histoire des Noir.es ne devrait pas se limiter à répéter les mêmes problèmes – nous devons parler de solutions et célébrer les avancées. »
L’événement a permis de reconnaître les inégalités systémiques tout en lançant un appel inspirant à l’action. Que ce soit en présentiel ou en ligne, les participant.es sont repartis avec un engagement renouvelé à promouvoir des environnements de recherche antiracistes – où les voix noires ne sont pas seulement entendues, mais également valorisées et renforcées.
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