La première étude complète sur les cas de sclérodermie localisée révèle quelles sont les personnes les plus touchées au Québec
Des chercheuses et des chercheurs de L'Institut ont mis en lumière de nouveaux modèles, de nouveaux risques et les points chauds de cette maladie auto-immune de la peau rare
SOURCE : L'Institut
Le 27 juin 2025
Dans le but de souligner la Journée mondiale de la sclérodermie, qui aura lieu en juin prochain, des chercheuses et des chercheurs de l'Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill (L'Institut) attirent l'attention sur une maladie auto-immune chronique rare qui a longtemps été ignorée. Une nouvelle étude populationnelle dirigée par Elena Netchiporouk, M.D., M. Sc., FRCPC, scientifique à L'Institut et dermatologue au Centre universitaire de santé McGill, propose la première analyse détaillée sur le nombre de personnes touchées par la sclérodermie localisée au Québec, aussi connue sous le nom de morphée — cette affection provoque l'épaississement et le durcissement de la peau, ce qui entraîne de la douleur, une incapacité et des problèmes d'ordre esthétique.
Publiée dans The Lancet Regional Health — Americas, l'étude susmentionnée a analysé des données relatives aux soins de santé colligées pendant 30 ans. Cette étude révèle qu'entre 1996 et 2019, plus de 6 000 Québécois et Québécoises ont reçu un diagnostic de sclérodermie localisée. Les travaux de recherche ont démontré que la maladie touche trois fois plus de femmes que d'hommes, plus particulièrement des personnes ayant entre 60 et 79 ans. Le nombre de cas a augmenté jusqu'en 2004 environ, a ensuite atteint un plateau et a diminué après 2013. L'équipe de chercheuses et de chercheurs a également identifié des points chauds dans le sud du Québec, ce qui laisse entendre l'existence de facteurs environnementaux ou génétiques.
« La recherche a négligé la sclérodermie localisée, plus particulièrement au Canada. Notre étude brosse un tableau clair pour ce qui est du nombre de personnes touchées, des changements de tendances et des endroits où la maladie est le plus répandue, explique la Dre Netchiporouk. Ces données sont cruciales pour sensibiliser la population, pour améliorer les soins et pour orienter de futurs travaux de recherche. »
Actuellement, les traitements de la sclérodermie localisée se concentrent sur la réduction de l'inflammation de la peau et sur la prévention des complications, en ayant recours à des médicaments immunosuppresseurs, à la photothérapie et à la physiothérapie. Toutefois, le diagnostic précoce reste un facteur important pour ce qui est de l'amélioration des résultats.
Les médecins ainsi que le personnel soignant peuvent utiliser les conclusions susmentionnées pour améliorer les soins donnés aux patientes et aux patients en reconnaissant les groupes à risque, en améliorant la détection précoce et en personnalisant les soins dans les régions où la prévalence de la maladie est plus élevée. L'étude soulève également des questions importantes pour les décideuses et pour les décideurs politiques quant à l'allocation des ressources en matière de soins de santé et quant à la planification des services à l'intention des patientes et des patients vivant avec une maladie auto-immune.
Une conclusion surprenante a été l'existence d'un taux de mortalité précoce plus élevé chez les femmes ayant entre 40 et 59 ans, tendance que l'équipe de chercheuses et de chercheurs prévoit étudier plus en profondeur. Les prochaines étapes incluent également l'exploration des facteurs de risque environnementaux et génétiques dans le sud du Québec ainsi que la compréhension de la manière dont le vieillissement et les changements auto-immunes influent sur la maladie.
La recherche commentée ici a reçu du financement de la Fondation canadienne de dermatologie, de la National Scleroderma Foundation (Fondation nationale de sclérodermie) et des Instituts de recherche en santé du Canada, ainsi que du soutien supplémentaire du Fonds de recherche du Québec — Santé.
À propos de l'étude
L'étude intitulée Incidence, prevalence, and mortality of localized scleroderma in Quebec, Canada: a population-based study a été publiée par Stephanie Ghazal, Anastasiya Muntyanu, Katherine Aw, Mohammed Kaouache, Lauren Khoury, Maryam Piram, Catherine McCuaig, Gaëlle Chédeville, Elham Rahme, Mohammed Osman, Jordana Schachter, Janie Bertrand et Elena Netchiporouk dans The Lancet Regional Health — Americas, volume 44, 101044.
Système DOI : 10.1016/j.lana.2025.101044
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